Jolanda: “Het duurt even om te accepteren dat je de zorg moet delen”

In woon- en dagcentrum Amstel-Meer wonen 45 mensen. Eén van die bewoners is Suzanne (33). Tien jaar geleden kwam ze hier per toeval wonen. Haar ouders Gerrit en Jolanda waren eigenlijk op zoek naar een plek waar Suzanne af en toe mocht komen logeren. Amstelmeer was een logische keuze, omdat Suzanne hier ook kwam voor de dagbesteding. Een plek om te logeren was er niet. Wel was er plotseling een plek vrijgekomen voor permanente bewoning.

Langzaam wennen

Ineens kwam de beslissing die Gerrit en Jolanda al lang voor zich uitschoven dichtbij. Gerrit: “We waren nog helemaal niet klaar voor dat gesprek en het heeft veel moeite gekost om alles te laten bezinken. Ons gevoel zei dat we dit niet wilden, maar we hebben een verstandelijke beslissing genomen. Jolanda: “Wat ons enorm heeft geholpen is dat we alle tijd en ruimte kregen voor dit proces, en goed zijn ondersteund. Suzanne mocht op onze voorwaarden verhuizen. Dat dit niet de juiste voorwaarden voor haar bleken te zijn ondervonden we al snel: de constructie van langzaam wennen bleek niet te werken. Suzanne werd onrustig van de afwisseling tussen Amstel-Meer en thuis zijn. Toen hebben we besloten dat wij meer naar Amstel-Meeer komen, en Suzanne niet steeds heen en weer hoefde. Dat werkte. Ze werd meteen rustiger.”

Behoefte aan reuring

Al met al was Suzanne sneller gewend dan haar ouders. Jolanda: “Ze houdt ontzettend veel van reuring en is niet snel overprikkeld. Met zeven andere bewoners om je heen is er altijd wat te doen. Ik denk nu soms ook weleens als ze thuis is: het is hier misschien maar saai voor haar, met alleen haar vader en moeder om haar heen. Het kan haar niet druk en wild genoeg zijn. Ze wil ook overal bij betrokken worden. Meehelpen met de tafel afruimen bijvoorbeeld. En als er dan iets mis gaat, heeft ze de grootste lol.

Verstandelijk is ze ongeveer vijf à zes jaar, en ze heeft ook een gevoel voor humor dat daar bij past. Een beetje plagen. Vooral als papa het doet, die twee zijn echt twee handen op één buik. Gerrit kan ook veel moeilijker nee zeggen dan ik. Ze krijgt bij hem alles voor elkaar.” En dan is er ook nog zus Yvonne, van 27, die er op toeziet dat Suzanne mooie kleren aanheeft en dat ze op de juiste manier wordt aangesproken. Jolanda: “Dan zegt ze bijvoorbeeld: mam, maar je hoeft niet zo kinderachtig tegen haar te praten.”

Op zoek naar vrijwilligers

De juiste toon aanslaan, is ook een belangrijk voor de vrijwilligers die Jolanda werft voor Amstelmeer. Er is veel hulp nodig. Bijvoorbeeld als zwemvrijwilliger. Ook is er behoefte aan mensen die het leuk vinden om met de rolstoelfiets op pad te gaan. Ervaring met mensen met een beperking is geen vereiste, goed kijken en luisteren wel. Jolanda: “Het is belangrijk dat je de mens achter de beperking ziet, en niet alleen de beperking. Dat heeft soms tijd nodig. Mensen vinden het soms eng om met iemand met een beperking om te gaan. Dat hoeft niet. Ik snap wel dat je even moet wennen en het is goed dat gewoon eerlijk te bespreken. Zo gaat de spanning er vanaf en kun je anders naar iemand kijken. Het duurt even voordat je gedrag kunt interpreteren.” Jolanda is zelf ook vrijwilliger bij het koor van Amstelmeer. Eens per twee weken komen vrijwilligers van de kerk zingen met de bewoners. Het repertoire is een bonte verzameling van kerkelijke liederen en favorieten van de bewoners. Het kleine café aan de haven wordt bijvoorbeeld afgewisseld met een psalm. Suzanne hoort het liefst het lied In de maneschijn.

Familiecommissie

Ook Gerrit zet zich in als vrijwilliger voor Amstelmeer. Hij is voorzitter van de familiecommissie. In die functie probeert hij familieleden met elkaar in contact te brengen. Hij merkt dat de coronaperiode veel impact heeft gehad. Gerrit: “Omdat we niet bij elkaar konden komen, zijn veel mensen gestopt. Het is lastig om ze er nu weer bij te krijgen en de drempel om elkaar te ontmoeten is veel hoger als je elkaar online moet opzoeken. Als ouders van een kind met een beperking herken je juist veel in dat wat er niet wordt uitgesproken. Een bepaalde blik, of een reactie op je kind. Non-verbaal contact is net zo belangrijk als verbaal contact. Ik hoop dat dit gauw weer is zoals het was, en we met meer ouders ervaringen kunnen uitwisselen, of elkaar kunnen ontmoeten onder het genot van een kopje thee.”

Draai gevonden

Het vrijwilligerswerk heeft Gerrit en Jolanda geholpen om hun draai te vinden op Amstelmeer. Inmiddels zijn ze net zo verweven met de plek als hun dochter. Jolanda: “Zoiets heeft tijd nodig. Het duurt even om te accepteren dat je de zorg moet delen. In het begin houd je je vast aan dingen die niet belangrijk zijn. De kledingkeuze bijvoorbeeld. Niet omdat het belangrijk is, maar omdat het zo moeilijk is om je kind los te laten. Nu stel ik mezelf de vraag: wordt Suzanne er ongelukkig van als ze iets aan heeft dat ik niet mooi vind? Het antwoord is nee.”

Het omslagpunt kwam toen Suzanne ziek werd en drie weken in het ziekenhuis lag. Daar weigerde ze eten. Toen is, in overleg met Amstelmeer, besloten dat ze terug naar de groep ging, naar haar eigen kamer, om daar verder aan te sterken. Dat deed haar goed en ze knapte op. Jolanda: “Toen heb ik echt ervaren dat we allemaal hetzelfde doel hebben: Suzanne een fijne plek bieden. En dat we daar op kunnen en mogen vertrouwen. We zijn niet vervangbaar als ouders, maar we moeten wel durven loslaten en anderen de ruimte geven om er voor Suzanne te kunnen zijn.“Johan: “We worden natuurlijk ook steeds ouder, en dat geldt voor de andere ouders ook. Dat betekent dat je wel los moet laten en je moet focussen op wat écht belangrijk is. Dat heeft tijd nodig. Gelukkig in ons geval had Suzanne daar minder tijd voor nodig dan wijzelf. “