Er gaat een wereld open

Sarah
Cliënt
KDC Nifterlake, Amstelveen

Sarah is samen met haar ouders en begeleiders op ontdekkingstocht. Met behulp van de spraakcomputer. Sarah kan die met haar ogen besturen en er gaat een hele wereld open, voor haar en voor haar ouders.

“De spraakcomputer betekent heel veel voor Sarah, voor ons en haar begeleiders. Sarah heeft het Rett Syndroom. Zij kan niet praten en geen foto’s of plaatjes aanwijzen maar wel haar spraakcomputer met haar ogen besturen. Eerst konden we alleen ja-nee-vragen stellen zoals ‘wil je dit, wil je dat, vind je dit lekker, ben je moe, ben je verdrietig’.

Nu kunnen we vragen ‘wat wil je, hoe voel je je’ en kan zij
zelf iets vertellen.

Het betekent een hele stap vooruit. Het gaat natuurlijk niet vanzelf. Zij heeft net zo goed nog momenten dat zij geen energie heeft. ’s Avonds schuift zij de spraakcomputer soms gewoon opzij. Moe van de dag. Er zijn heel veel afbeeldingen die zij moet leren. Niet alleen concreet zoals lopen of appel maar ook lastiger woorden zoals gefrustreerd en trots. Misschien lijkt het wel op een taal leren. We doen heel veel voor. Dan klikken wij iets aan en vertellen wat het betekent. Sarah gaat naar kinderdienstencentrum Nifterlake en daar is nu een klasje van vijf meiden met Rett Syndroom. In dat klasje oefenen zij met de spraakcomputer.

Tot nu toe hebben wij alles besloten voor Sarah maar zij is zeventien en wil ook zelf kiezen. Dat kan nu veel beter met de spraakcomputer. Zij is minder gefrustreerd en boos. Als zij het wel is, kan zij soms vertellen of en waarom ze boos is. Sarah lijkt veel meer te begrijpen dan ze kan uiten. Laatst trok zij hard aan mijn haar. Ik zei dat het pijn deed en dat zij los moest laten. Ik ging even wat anders doen. Toen ik bij haar terug kwam, zag ik dat zij op haar spraakcomputer ‘het spijt me’ had gezegd. Een heel bijzonder moment.”

Overige verhalen