Een beter leven door onderzoek

Via onderzoek samen met de universiteit en collega-organisaties proberen we mensen met een ernstige meervoudige beperking beter te begrijpen. Het is een zoektocht naar manieren om het welzijn van deze mensen te bevorderen. Ook dat van Andy. Hij woont en krijgt dagbesteding op Amstel-Meer en heeft een ernstige stofwisselingsziekte.

Vaak pijn

John (vader): “Door de stofwisselingsziekte van Andy vallen er steeds meer functies uit. Vroeger kon Andy praten en lopen, nu niet meer. Verstandelijk zit hij zo laag dat hij het ook niet kan aanwijzen of kenbaar kan maken als het niet goed met hem gaat.”
Yvonne (moeder): “Als hij pijn heeft bijvoorbeeld. Het is moeilijk om daar achter te komen. Hij is onrustig, maar wat is er aan de hand?”
Celine (stagiaire dagcentrum): “Toen ik stage kwam lopen op de groep van Andy vond ik dat de eerste twee, drie weken eigenlijk best wel lastig. Normaal praat je met iemand. Iemand geeft aan hoe hij zich voelt. Dat kunnen ze hier niet.”

Zou je er wel eens naast zitten met je reactie?

Celine: “Ja, je hoort of ziet iets en daar geef je zelf een invulling aan, maar je weet natuurlijk nooit of je het bij het rechte eind hebt.” Denk je dat je het zo nu en dan fout hebt?
Yvonne: “Af en toe wel ja. En daar voel je je dan toch schuldig bij.”
John: “Vrij recent ontdekten we bij Andy een hele zware blaasontsteking. Daar heeft hij waarschijnlijk al weken heel veel pijn van gehad.”
Petra (begeleider dagcentrum): “Jij en ik kunnen van tevoren zeggen, hé… als ik naar de wc ga, dan voelt het de laatste tijd een beetje pijnlijk. Je kan het zelf signaleren dus kan je er veel sneller bij zijn. Bij mensen als Andy kom je er achteraf pas achter dat iets is geweest.”

Wat zou daarbij kunnen helpen?

Nadine (gedragsdeskundige): “Een objectief meetinstrument zou heel goed kunnen helpen. Nu is het nog subjectief. Je gaat uit van de observatie van de begeleider. De een signaleert het een en de ander ziet het andere en kom dan maar eens tot overeenstemming en tot een gezamenlijk beeld. Dat kan best ingewikkeld zijn.”
Petra: “Wat zou het dan fijn zijn als je hulpmiddelen hebt die dat eerder kunnen aantonen, zodat je sneller en adequater kan handelen. Wij zijn vaak wat laat, soms ook te laat.”
Paula (hoofdonderzoekster): “We weten dat mensen met een ernstige meervoudige beperking erg vaak last hebben van pijn. We willen kijken of we dat kunnen meten aan de hand van lichamelijke signalen. Dat we sneller kunnen signaleren als iemand pijn heeft. Daar zijn we een goed bruikbaar meetinstrument voor aan het ontwikkelen. Daarnaast zijn we aan het werk met een EMB pijn App. Die maken we om mensen met een ernstige meervoudige beperking sneller te kunnen helpen en beter te kunnen behandelen.”

Moderne technologie, gebruik je dat wel in de praktijk. Is het niet te geavanceerd, te ingewikkeld?

Yvonne: “Ja, maar dat maakt toch niet uit! Het gaat om je kind. Als hij pijn heeft en als er apparatuur en methodes uitgevonden worden, dan wil je die toch meteen inzetten.”
Petra: “Precies, laten we gebruik maken van de mogelijkheden die er in deze tijd zijn. Op heel veel vlakken gaan technische ontwikkelingen razendsnel. Laat onze mensen alsjeblieft daar ook het voordeel van ondervinden.“
Paula: “Het is allemaal onderdeel van dit project. Ook een ‘toolkit’ bijvoorbeeld, met allemaal informatie over technologie en vooral ook over hoe die technologie te gebruiken voor deze specifieke doelgroep.”
John: “Ik denk dat elk hulpmiddel, hoe klein dan ook, gaat helpen om mensen als Andy een stem te geven.”